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家庭和社区服务的三十年:越来越偏向于家庭
在1982年,第一个医疗补助家庭和社区服务(HCBS)豁免开始在俄勒冈州开展业务,使2012年成为HCBS三十周年———这是一个反思我们到底还有多远的路以及我们需要多长时间才能提供服务的机会,适用于有严重残疾或慢性疾病的老年人。
就像古老的民间关于青蛙的神话一样,慢慢地(不知不觉地)在水中烹饪到死亡,水逐渐沸腾;我们在衰老领域可能无法完全理解30年来的变化,因为它具有增量性。或者,相反,我们可能会选择性地使用信息和轶事来夸大当前寻求社区长期支持的长者的机会。我怀疑这两种现象都在发生。为了帮助我们确定什么样的庆祝活动是值得的——还有哪些工作还有待完成 ——本期“世代”一书考察了三十年历史的范围以及当今挑战的现实情况。
长期护理在医疗保障时代即将到来之前和之后
我作为社工的职业生涯始于1965年,当时,医疗保险,医疗补助,美国老年人法案和社区精神健康中心法案启动,这是一个“伟大社会”的旗帜。在那个宁静的时刻,政府似乎愿意投资改善所有公民的社会结构。到1965年,养老院已成为该国政府资助的长期护理的主要形式; 在过去的十年中,公共资金被用来鼓励他们的建设。新的支付来源和新的后医疗保险规定结束了迫使运营缺少医学定向的或不太成熟的项目的工作,被称为的工作“夫妻店”经营。
当然,在1965年前后的几十年里,老年人及其家人试图在家中提供我们现在称之为长期支持服务(LTSS)的东西,但很少有关于他们如何设法利用家庭成员的无偿帮助的数据和私人支付补助——通常来自自雇佣人和私人职务“护士”(2012年,关于私人LTSS安排的信息仍然很少)。当年长者需要大量的劳动密集型个人护理,特别是当他们缺乏家庭援助或与阿尔茨海默病和其他认知障碍斗争时,他们进入疗养院。有时候,老年人一开始得到了新的医疗保险计划中用于医院后康复的时间有限的资助,然后是“消费”他们的私人资源,导致他们成为“医疗困难”群体的一部分由新的Medicaid福利提供资金。约半数的疗养院费用由Medicaid支付,其余大部分由私人支付,其中一部分由Medicare提供。只有非常富有的人才有能力购买具有私人资源的HCBS。
然而,早在20世纪70年代中期,养老院行业渐渐衰落:很少有老年人希望进入疗养院(不管怎样),许多家庭对于需要这种所谓的安置感到沮丧。
两种力量迎来了寻找替代疗养院的方式——一种对70年代和80年代的圣杯追求。首先,养老院的质量往往出人意料地很差——无论是提供医疗保健还是日常生活的便利。该行业涉及可疑的房地产交易,可疑的金融交易以及在所谓的医疗补助发现的疏忽照顾和条件。虽然慈善和宗教组织为最先进的疗养院筹集资金,商业部门创建了疗养院“连锁店”,但其质量受到挑战。Muckraking书出现了:老年:最后的隔离(Townsend和Nader,1971); Tender Loving Greed(Mendelson,1974); 太老,生病太严重,太糟糕(莫斯和哈拉曼德里斯,1977),这是从参议院质量听证会上产生的; 和无爱护理:护理之家悲剧(Vladeck,1980)。
更有说服力的是,疗养院护理很快成为州政府库房的消耗品。医疗补助计划应该是针对低收入美国人的“安全网”医疗保健计划,但对于那些将资源用于养老院的中产阶级美国人而言,它很快成为一项庞大而昂贵的计划。到70年代中期,寻找替代品已经开始。对此问题专门负责的Richard Ladd不知疲倦地指出了推动国家预算的三大支出类别:教育,惩教系统和医疗补助支出——其中大部分是针对老年人和残疾人的LTSS,而非紧急护理穷人。
寻求替代品
从20世纪70年代开始,倡导者就医疗补助中的制度性偏见提出质疑,认为由于缺乏社区的小额支出,人们被迫转向更加昂贵的养老院护理。当时,开发了示范项目来检验关于HCBS可能成为医疗补助计划下护理之家成本效益替代品的争论。其中包括纽约州罗切斯特的Access;康涅狄格社区医疗威斯康星州社区选择计划;加州的多用途高级服务项目;和南卡罗来纳州社区长期护理。由于法定条款被放弃,Medicaid计划(被称为1115放弃因为法定的条款被取消)的实验豁免资助了许多这些计划。
在同一时期,一些新成立的地区养老机构——特别是在佛罗里达州,马萨诸塞州和宾夕法尼亚州——建立了全州范围内的社会导向型“非医疗”家庭服务网络。在医疗保险领域进行了一次重要的示范,这是少数研究示范超出研究符合医疗补助条件的人的范例之一。在一项随机对照试验中,医疗保险受益人被分配到成人日托或家庭服务的新福利(Weissert,Wan和Liviertos,1979)。这些研究结果令人失望,导致HCBS的成本效益情况令人失望:HCBS的单位成本可能低于养老院,但除非HCBS实际上导致养老院部门萎缩,否则更有可能是替代成本机构护理。HCBS并不总是便宜;政策评论人员意识到,HCBS需要针对那些脆弱的认知能力或功能能力范围的人进行适当的比较。“木制品效应”这个术语在描述那些因为厌恶而避免养老院的人时变得很普遍,但可能会“从木制品中”出来使用HCBS。
1980年,经过几年的规划,客户参加了雄心勃勃的长期护理引导示范,这是一项在十个州进行的随机对照研究,旨在最终回答HCBS是否可以成为具有成本效益的替代方案。这个庞大的项目帮助为HCBS创建了一个国家基础设施。但是,在获得混合结果之前(Kemper et al.,1988),HCBS豁免生效,使得各州获得联邦政府的许可,放弃各种Medicaid提供HCBS的要求。要获得批准,各州必须证明,不会放弃且各州在医疗补助计划下HCBS和养老院的总支出增长幅度不会超过预期。许多州颁布了更为慷慨的豁免资格,因此收入为贫困水平200%或300%的人将符合条件,但需要符合职业资格条件才能拥有州内医疗补助养老院的资格。
因此,到70年代和80年代,HCBS并不是根据其自身的优点来判断的,而是在于是否削减了机构服务的使用和成本。寻求具有成本效益的替代方案的副产品是,美国的LTSS被定义为与贫困有关的问题和低收入人群的安全网,迄今为止主要的社会实验已在医疗补助计划。除了许可健康和LTSS提供者的职能之外,政府(联邦或州)的主要作用是为那些无力支付费用的人付费。关于LTSS使用的大多数可用信息也来自Medicaid客户的研究,尽管其中许多人在耗尽其资源并且有资格获得Medicaid之前具有LTSS的各种经验。
因此,到70年代和80年代,HCBS并不是根据其自身的优点来判断的,而是在于是否削减了机构服务的使用和成本。寻求具有成本效益的替代方案的副产品是美国的LTSS,其被定义为与贫困有关的问题和低收入人群的安全网,迄今为止主要的社会实验已在医疗补助计划。除了许可健康和LTSS提供者的职能之外,政府(联邦或州)的主要作用是为那些无力支付费用的人付费。关于LTSS使用的大多数可用信息也来自Medicaid客户的研究,尽管其中许多人在耗尽其资源并且有资格获得Medicaid之前具有LTSS的各种经验。
HCBS在90年代的改变
到二十世纪的最后十年,HCBS被设想和实施的方式发生了明显的变化。考虑以下(有时是相关的)发展。
年轻人需要LTSS
许多年轻人,包括出生或童年时因身体或智力残疾而出现的年轻人,以及其他LTSS需要继发于成年后发生损伤或疾病恶化的人,都开始需要LTSS。由残疾人和代表残疾人进行稳定的宣传(由国家机构的丑闻加剧,残疾人)开始有收益。1991年,美国残疾人法案(ADA)生效,认识到残疾人有权享受住房,就业和公共服务方面的具体权益。到1993年,当HCBS模式被提议用于克林顿政府的(非首发)医疗改革时,计划中纳入了多个人群,包括患有严重和持续性精神疾病的人群。
Olmstead 的影响
在1999年的奥姆斯特德决定中,最高法院认为,人们不应该被要求住在医疗机构,以满足他们的医疗需求,除非没有更多可行的综合替代方案。从技术上讲,几乎每个在养老院和社区中的人都可以说有残疾,符合ADA的考虑——长期患有迟发性失明,耳聋,流动性或认知障碍的老年人最初可能没有想到他们自己也是这样,但态度正在慢慢改变。
HCBS项目整合服务,范式转变
甚至在ADA之前,许多州已经开始组织他们的HCBS计划,为老年人和年轻人提供服务,使其成为相同的行政计划。许多州的老龄部门都有新的名字来反映这一点。 1982年开始的HCBS豁免采取了多种形式——一些更一般化,一些更具体,但通常对智力低下和发育障碍患者实施大幅豁免。还制定了专门的豁免条款,以支持艾滋病和艾滋病患者以及创伤性脑损伤患者的LTSS。随着新的混合部门在许多州开始成立,HCBS与老年人的目标相比,年轻人的目标有所不同。
服务于老年人的主要模式是满足未满足的需求。残疾服务的主要模式是弥补残疾,以便人们尽可能充分生活。坚决拒绝制度,坚持社区融合和残疾运动的“正常化”,开始影响老年人和老年人拥护者。此外,一些残疾人开始老化,符合老年人服务的资格,并且不喜欢他们所看到的。诸如“消费者导向护理”和“参与指导服务”等术语在国家计划中越来越多地使用;消费者选择的价值显著增加。今天,选择的概念甚至已经取代了“留在家中”的概念,尽管咒语仍然存在。
高质量护理的真正选择
继奥姆斯特德和乔治W.布什总统的新自由倡议之后,医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)的倡导和特别措施部门开始投资年度真实选择系统变更(RCSC)拨款给各州和其他组织,以促进HCBS适用于所有年龄段和所有残疾类型的残疾人。从2001年开始,十年的这种补助加强了HCBS的基础设施和质量监督。
辅助生活出现
辅助生活行业在20世纪80年代后期开始实施,并在20世纪90年代及以后迅速扩大(Kane and Wilson,1993)。辅助生活虽然在每个州内各不相同,但它是一种居住环境,主要针对有LTSS需求的长者。没有正式被视为一个机构,辅助居住可以提供服务的私人入住公寓。根据国家规定,与护理院中的那些人有相同的需求的人可以在辅助生活中服务;并且根据国家政策和支付规则,HCBS Medicaid豁免可用于集体居住环境中的长者服务部分,如辅助生活。1993年,大卫巴顿史密斯称辅助生活为“杀手级应用程序”——意味着一项创新,使所有其他系统摆脱困境。在监管机构和国家决策者可以为他们制定计划之前,辅助生活环境已成为根深蒂固的实体。
是的,弗吉尼亚州,有进展
三十多年来,老年人的长期护理变化可能看起来很缓慢。然而,大量的数据清楚地表明,相比起前几十年,越来越多的长者正在使用HCBS。养老院的数量正在逐渐缩小。根据Medstat(现汤姆森路透社)分析师撰写的有关各州如何将医疗补助金用于LTSS的分析报告,数据显示,越来越多的州正在接近HCBS花费的美元和用于疗养院的美元(见www.hcbs.org/browse.php/nr/source/150/sby/Date/topic)。自从Richard Ladd开创先前研究以来,这一进展标志着实质性进展(Ladd等,1995; Kane等,1998)。最具比较性的工作是国家记分卡,其评分和排名不仅在平衡支出方面取得进展,而且还包括各州基础设施和质量方面的进展(Reinhard等,2011年)。
可以使用两种一般策略来增加对长者HCBS的依赖:防止长期入住护理院(护理院转移);并帮助老人离开养老院(过渡计划)。这两种策略仍在使用,缓慢的信息正在过滤给专业人士,倡导者和潜在的消费者,养老院不应该是自动选择,或者只适用于LTSS需求的老年人。信息系统是一个挑战,而那些专业老年人仍然可能最依赖于咨询医生和医院工作人员,这是最后一个了解社区机会,或者有动机进行转诊的人。
我们还没有达到长期服务和支持的标准在家和在社区中,养老院是罕见的选择。但我们正在接近。
这个世代的内容
这里的文章不仅回顾过去三十年,还展望未来。最初的历史观点来自作者Terence Ng和Charlene Harrington(第14页)。他们澄清,尽管目前的数据来源允许,在过去的30年中使HCBS可供长者使用取得实质性进展。
文章涵盖了自1982年以来的主要计划发展。许多LTSS改革开始作为示范项目来测试不同的方法,但最终要么作为公共政策,要么改变HCBS的提供方式。 Robert Applebaum(第21页)介绍了长期护理频道示范(他参与了20世纪80年代的设计和评估)。 Channeling巩固了评估和案例管理的核心地位,以此作为分配服务的职能,并且偶然地催生了一大批领导人,他们通过运营机构削减他们的LTSS牙齿来进行窜改示范。在欧洲成功的政策刺激下,20世纪90年代LTSS消费者获得现金代替服务,联邦政策制定者开始猜测这种战略是否会在美国运作。 Pamela Doty及其同事描述了现金和咨询演示(第28页),这是一个三州随机化实验,用于兑现医疗补助或医疗补助豁免福利及其善后事宜。
Jennie Chin Hansen和Maureen Hewitt讨论了PACE计划(第37页),这是一种提供与HCBS豁免方法不同的LTSS的方法。这取决于人头(即向提供者组织提供全额服务的首付款),将紧急护理和所有LTSS(包括养老院)的美元合并为一个由该组织管理的基金,并将PACE组织承担所有费用的财务风险。它还建立在一个包括日间健康中心,团队合作和受薪医生的护理模型周围。 PACE是最有名的例子,它将护理支付与承担风险的提供者整合在一起。在所有管理式护理方法中,消费者选择哪里生活和生活方式如何,以及如何管理护理 - 而不是生活就变得至关重要。作者认为,如果激励措施得到适当调整,就会出现这种结果。
以前负责科罗拉多州的LTSS项目的Dann Milne(第44页)描述了老年人LTSS的演变与新兴的残疾人运动之间的关系,并在RCSC拨款项下提出了成就。之后,负责新泽西州LTSS项目
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